ZA LANU, MINJU, ANIKU I OLIVERA! Samo za 4 lijeka, za četvoro djece, potrebno je čak 8,4 miliona €

15:51, 21.10.2020.
Izvor: Blic
Jedna djevojčica ujedinila je sve - Sofija Markuljević (1). Novac za njeno liječenje, odnosno za kupovinu najskupljeg lijeka na svetu, koji košta čak 2,1 milion dolara, građani Srbije i Republike Srpske uspjeli su da skupe, ali samo u Srbiji žive još tri djevojčice i dječak kojima je isti taj lijek potreban, odnosno ukupno još 8,4 miliona dolara!

To su Lana Jovanović, Minja Matić, Anika Manić i Oliver Pal Gajodi. Oni boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1 i ono što je najsurovije kod ove bolesti jeste to što može dovesti do fatalnog ishoda i prije druge godine života.

Na nama je sada da ujedinjeni uspijemo u tome da bolest porazimo.

Sofija se inače trenutno nalazi na liječenju u Los Anđelesu, a njeni roditelji su nedavno podijelili ovaj post i video:

"Drugari, samo da se javimo i da vas pozdravimo! Sofija je vredna, svakodnevno radi vežbice i trudi se, a lekari je konstantno prate, jer i dalje dobija velike količine steroida. Hvala Bogu, ona je primetno jača, ali još je rano govoriti o nekim rezultatima... Uz Božiju pomoć nadamo se najboljem! Hvala vam što ste uz nas!"

Mala Sofija Markuljević je, podsjetimo, konačno dobila zolgensmu - lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svijetu koji je bio registrovan samo u Sjedinjenim Američkim državama, a od skoro dostupan je i u Evropskoj uniji.

Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da djevojčica u Americi ostane tri-četiri mjeseca.

Inače, Sofija je rođena kao zdravo dijete, sa visokom ocjenom devet. Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mjesecu potpuno prestaje da pomijera ruke.

Pedijatar tada upućuje roditelje na neurološki pregled. Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti ljekara, sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I.

Ono što je najstrašnije jesto to što djeca sa ovom dijagnozom žive najviše dvije godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju je dobijala prije ovog najskupljeg lijeka, Sofija sa svojih devet i po mjeseci nije mogla potpuno da drži glavu, da je odigne, puzi, da sjedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.

Tada na scenu stupaju građani Srbije i Republike Srpske, ujedinjeni u sakupljanju novca i mala Sofija krenula je na svoj sudbonosni put, na liječenje u SAD.

Lana Jovanović

"Da će vještica zvana spinalna mišićna atrofija biti izbrisana zauvijek! Draga naša Sofija, svu sreću svijeta ti želimo. Koračaj, jer to si zaslužila. Od sveg srca želimo da se tvoj korak daleko čuje. Mi nastavljamo dalje, oni su nam pokazali da je moguće i da i mi možemo uspeti".

Ovako je Sofiju na liječenje ispratila majka Lane Jovanović. I tako se, upravo u tom velikom trenutku za Sofiju, saznalo da postoji još jedna djevojčica kojoj je ista pomoć potrebna.

Nakon radosne vijesti da mala Sofija konačno kreće na liječenje, pojavile su se nove muke još jedne porodica u Srbiji - njihovo dijete boluje od iste bolesti i potrebna joj je ista svota novca, tačnije 2,1 miliona evra za lijek. Jedanaestomjesečna Lana Jovanović, takođe je oboljela od spinalne atrofije mišića, a poslednjih mjesec dana njeno stanje se pogoršalo.

- Uspjeli su! Mnogo nam je drago što će naša drugarica dobiti lijek, što će ozdraviti i stati na svoje nogice. Daj Bože da jednog dana ona i naša Lana šetaju zajedno. Ovo je borba koja je za roditelje mnogo teška i mogu samo da zamislim koliko su Marija i Stefan Markuljević srećni. Presrećni. Iz ove kože to mogu najbolje da razumijem. Zato uživajte, radujte se, skačite od sreće jer ste uspjeli - napisala je Lanina majka.

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, koji ima i Lana, veoma je opaka i smrtonosna bolest za bebe. One nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sjede. Njima je u kasnijoj fazi potrebna i sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje. Na kraju, nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmjehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije djeca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dvije godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu njegu.

- Lana je i dalje u bolnici, njena mama i dalje bdi nad njom! Što više nas pošalje SMS, Lana će prije otići po lek! Da Lana odravi, pošaljimo svi 808 NA 3030! - napisano je u najnovijoj objavi na jednoj Fejsbuk stranici koja se bavi pružanjem pomoći maloj djevojčici.

Pomozimo Lani!

Slanjem SMS poruke (Srbija): Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Minja Matić

I majka Živana Matić na svijet je donela potpuno zdravu ćerku - Minju. Ali, poslije tri meseca sreće i radosti, roditelji su saznali bolnu istinu. I mala Minja dobila je strašnu dijagnozu - spinalnu atrofiju mišića.

Minjino stanje posljednjih dana je, na žalost, loše.

- Temperatura ne spada već peti dan. Na aparatima odavno. Dok njeni drugari slave prve korake, Minja svoj rođendan dočekuje nejaka i izmučena od svega. Ova dva oka vas mole da pomognete, jer ste vi ti koji je možete riješiti bola i pomoći joj da dobije šansu za život... Vrijeme joj otkucava, a ni na petinu puta još nije! Molimo vas jednu poruku 845 na 3030. Nikog drugog ovaj anđeo nema osim vas, "običnih" građana, humanih ljudi, majki, očeva, braće, sestara - glasi jedna od posljednjih objava na Fejsbuk stranici "Za Minjinu šansu".

Njena majka rodila ju je u 36. nedjelji trudnoće, mjesec dana ranije. Ljekaru su ostali u čudu kako je dijete uopšte koje je toliko ranije rođeno, tako jako i čvrsto.

- Kada sam izašla iz bolnice, s Minjom je bilo sve u redu, ali, kako su dani prolazili, primjećivali smo da se otežano pomijera. Tri mjeseca nakon rođenja, Minja je prestala da pomijera noge, glavu i ruke. Tada samo muž i ja shvatili da naše dijete ima ozbiljan problem - ispričala je za "Blic" njena majka Živka Matić (26).

Majka je zahvalila zapravo Srbiji jer je Minji obezbijeđena terapija koju prima na svaka četiri meseca, spinraza, koja joj dosta pomaže i olakšava život.

Međutim, lijek koji nadokrađuje nedostatak gena dijete može da primi do druge godine života, nakon toga je kasno, tako da roditelji mole sve koji mogu da pomognu da se ostatak novca za liječenje spinalne atrofije prikupi i devojčica počne sa lečenjem. I noj je kao i ostalim devojčiama potrbno čak 2,1 milion dolara.

Pomozimo Minji!

Slanjem SMS poruke (Srbija): Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90

Uplatom na devizni račun: 160600000073283743

IBAN: RS35160600000073283743

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Anika Manić

I dvogodišnja Anika Manić rođena je kao zdrava, jaka beba i ništa nije ukazivalo na to da "nešto neće biti u redu". Tata joj je poručio: "Ti si moja specijalna devojčica", dok je majka nježno držala u naručju, ni ne sluteći da će se za njihovu djevojčicu čuti na neočekivan način. Danas, Anika i njeni roditelji biju bitku sa vremenom, jer ih od kvalitetnijeg života njihove ćerke dijeli ogromnih 2,1 milion evra.

Sada njeni roditelji svakoga dana se mole da devojčica preživi jer je već napunila dve godine, a teško dostupan lijek za sada nije uspjela da dobije.

Mala Anika je danas motorički stabilno zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja njoj nije pomogla kada su u pitanju vitalne funkcije za održavanje života, jer Aniki gutanje i disanje sve više slabi.

Ona mora da koristi aparat za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, a nedavno je počela da koristi i aparat koji joj pomaže da diše dok spava.

- Jednostavno, bolest uzima maha i rešili smo da se borimo prikupljanjem sredstava za lečenje. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21 kilogram, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - objasnili su roditelji.

Pomozimo Aniki!

Slanjem SMS poruke (Srbija): Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242

IBAN: RS35160600000073290242

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Oliver Pal Gajodi

Pored ove četiri heroine, našao se i jadan heroj - Oliver Pal Gajod. On ima tek nešto više od devet mjeseci i takođe se bori sa smrtonosnom spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1 (SMA 1).

Oliver se rodio se u Subotici, porođaj je dobro prošao, ali su roditelji zapazili da drugačije spava od drugih beba i da mu je jedna ruka mlitava i uvek spuštena prema dole, disao je ubrzano iz stomaka i nije plakao silinom zdravog deteta.

Oliverov tata Jožef Pal nedavno je Blic“ ispričao da ima ugrađenu sondu za hranu i da je na respiratoru je. Pluća mu se razvijaju znatno slabije od pluća druge djece i što prije bude primio lijek ima veće šanse za normalan dalji razvoj.

Oni imaju sve dogovreno sve sa klinikom u Budimpešti, ali 2,1 miliona evra im je nedostižno koliko je potrebno za lijek zolgensma.

Pomozimo Oliveru!

Slanjem SMS poruke (Srbija): Upišimo 848 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human848 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732419-36

Uplatom na devizni račun: 160600000073285198

IBAN: RS35160600000073285198

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal