Minju Matić, bebu iz Kragujevca koja boluje od spinalne mišićne atrofije, bolest prati 24 sata kao zla sjena. Sve što hoće, ne može a njeni roditelji se pitaju da li će njene boli ikada prestati.
Ovo je samo dio riječi koje opsiju Minjinu bol, kojoj život zavisi od 2,4 miliona evra i najskupljeg lijeka na svijetu Zolgensma, a koje je na Fejsbuk stranici Budi human - Humanitarne licitacije postavila njena tetka, a u stvari su riječi njene mame, piše Telegraf.
- Znate li da Minja od svoje bolesti ne može ni u snu da pobjegne? Da je ona prati 24h, kao zla sjena... Preko dana su tu vježbe, nimalo prijatne za nju... Vidi lopticu koju bi rado sama dohvatila, a ne može... Vidi djecu koja već uveliko trčkaraju oko nje, pa pogleda u mene kao da mi kaže, "Zašto ja ne mogu ovako?" Pogledam je tužnim očima ali sa nadom da će biti bolje... A onda dođe veče, pomislim - sad će bar odmoriti... Onda na nju prikačim Niv, da bi disala, da bi dočekala novo jutro... A aparat steže, smeta... Njena pluća nisu dovoljno jaka da joj dopuste da jednu noć odspava sama. Pitam se, da li će joj ova bol ikad prestati ?
Minja je umiljata i nežna djevojčica. Rodila se 6. oktobra prošle godine. Tokom prva tri mjeseca lijepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primjetili da Minja postepeno prestaje da pomjera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o rijetkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti - Spinalna mišićna atrofija, tip 1.
Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Sa pet mjeseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sjedi.
Pošto odnedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću.
Jedini način liječenja je liječenje u inostranstvu. A Lek je veoma skup.
Ova bolest bez liječenja dovodi do najtežeg ishoda. Progresivna je, mišići gube pokretljivost sve dok ne nastupi totalna paraliza. Uz pomoć mehaničke ventilacije djeca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dvije godine, ali zahtijevaju stalnu i intenzivnu njegu.
Kako je kazala Minjina majka Živka, roditelji se još nisu odlučili da li će da putuju u Ameriku, jer postoji i mogućnost da se lijek dobije u Mađarskoj.
Pomozimo Minji
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90
Uplatom na devizni račun: 160600000073283743
IBAN: RS35160600000073283743
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
