Prvi lijek za Batenovu bolest na svijetu odobren je u Americi, a i u Evropi bi uskoro trebalo da bude završena procedura njegovog registrovanja i odobravanja.

Ovaj lijek je nada da će djeca prestati da umiru od teške i do sada neizlječive Batenove bolesti. Kako saznaje “Dnevnik” odmah nakon dobijanja evropskih dozvola, Udruženje građana za borbu protiv rijetkih bolesti kod djece “Život” uputiće Ministarstvu zdravlja dopis kako bi lijek počeo da se primjenjuje i kod nas.

Predsjednica Udruženja “Život” Bojana Mirosavljević kaže da se lijek zove “brineura” i da ga je za korišćenje odobrila Američka agencija za lijekove.

"Još se čeka na zvanično odobrenje u Evropi, a nije formirana ni njegova cijena. U pitanju je enzimska supstituciona terapija, odnosno djeci se ubrizgava enzim koji im fali, kroz mozak, tako što se mali kateter ugradi u glavu. Izgleda poput malog dugmeta, a dijetetu se doživotno, na svake dvije nedelje daje lijek", objašnjava Bojana Mirosavljević i napominje da je rizično postavljanje katetera, ali da su uz stručno osoblje nuspojave svedene na minimum.

(B92)