Lijek protiv Laforine bolesti proizvodiće se u San Dijegu FOTO

18:03, 27.03.2018.
Thumbnail

Nakon desetogodišnje borbe porodice Gajić iz Banjaluke da približe javnosti priču o Laforinoj bolesti, od koje su oboljele njihove dvije kćerke, kompanija iz San Dijega odlučila je da počne proizvodnju lijeka protiv ove rijetke bolesti koja se pojavljuje kod djece u ranoj adolescenciji, između 12 i 17 godina.

"Porodica Gajić, nakon desetogodišnje borbe, došla je do cilja. Kompanija iz San Dijega proizvodiće lijek, i to će biti revolucija u svijetu neurologije. Ovaj lijek, prema dokazima naučnika, neće služiti samo za Laforinu bolest, već će pokrivati širi spektar neuroloških oboljenja", izjavio je autor filma "Lica Lafore" Denis Bojić.

Bojić je, prije prikazivanja filma u Parlamentarnoj skupštini BiH, rekao novinarima da će od pronalaska lijeka za Laforinu bolest korist imati djeca širom svijeta.

"Podatak da inicijativa za pronalazak i proizvodnju lijeka dolazi od nas, nešto je čemu možemo da se poklonimo i da nam svima služi za primjer u nekim našim svakodnevnim borbama. Ovo što su učinili Snježana i Vitomir Gajić, treba da bude primjer svima", naveo je Bojić.

Snježana Gajić istakla je da je Lafora bolest koja u roku od nekoliko mjeseci čovjeku oduzima kompletno dostojanstvo.

"Naša Tatjana, koja je preminula od Lafore, išla je u Gimnaziju, govorila je strani jezik, bila je odličan učenik. Glas ove djece mora da se čuje. Ja sam prvo majka, a tek onda sam pedijatar. Suprug i ja smo željeli da približimo ovu priču javnosti", naglasila je Gajićeva.

Ona kaže da je sudbina rijetkih bolesti takva da se nalaze "u zapećku", a da institucije, farmaceutske kompanije i svi oni koji mogu da pomognu, ne pokazuju interes jer je riječ o bolestima od kojih je obolio mali broj ljudi u svijetu.

"Ova bolest je opisana prije 100 godina, vrlo malo se znalo o njoj, a djeca doživljavaju tešku sudbinu", dodala je Gajićeva.

Srpski član Predsjedništva BiH Mladen Ivanić smatra da je značajno to što su sve institucije u BiH zajednički podržale borbu porodice Gajić.

"Veliki dio tih bolesti nije obuhvaćen na pravi način našim sistemom zdravstvenog osiguranja. To vjerovatno podrazumijeva više novca za zdravstvenu zaštitu, ali bismo se time svi zajedno trebali više baviti, više nego temama kojima se inače bavimo", rekao je Ivanić.

Film "Lica Lafore" prikazan je danas u Parlamentarnoj skupštini BiH, s ciljem prikupljanja sredstava za borbu protiv ove teške bolesti.

Film, koji je snimljen u produkciji Radio-televizije Republike Srpske, dokumentuje sudbinu porodice Gajić i njihovu višegodišnju nadljudsku borbu za pronalaženje lijeka za Laforinu bolest, od koje su oboljele njihove kćerke Tatjana i Milana.

U BiH je registrovano troje oboljelih - sestre Tatjana i Milana Gajić iz Banjaluke, te Almina Salkić iz Maglaja.

Tatjana Gajić je preminula 14. oktobra 2014. godine, u 22. godini, nakon sedam i po godina borbe sa ovom teškom bolešću, nakon čega su njeni roditelji pokrenuli akciju prikupljanja novca za pronalaženje lijeka.

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u akcije, Gajići su prikupili više od milion KM za istraživanja.

Snježana Gajić napisala je i posvetila preminuloj kćerki Tatjani dvije knjige - "Izgubila životnu bitku - pobijediće Laforinu bolest" i "Taci", a sav prihod od prodaje knjiga namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti.

Lafora je progresivno neurološko oboljenje koje napada djecu u ranoj adolescenciji, u dobu od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine.

Ovo veoma rijetko oboljenje izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt u roku od dvije do 10 godina, najduže 17 godina od početka simptoma.

"Porodica Gajić, nakon desetogodišnje borbe, došla je do cilja. Kompanija iz San Dijega proizvodiće lijek, i to će biti revolucija u svijetu neurologije. Ovaj lijek, prema dokazima naučnika, neće služiti samo za Laforinu bolest, već će pokrivati širi spektar neuroloških oboljenja", izjavio je autor filma "Lica Lafore" Denis Bojić.

Bojić je, prije prikazivanja filma u Parlamentarnoj skupštini BiH, rekao novinarima da će od pronalaska lijeka za Laforinu bolest korist imati djeca širom svijeta.

lafora film 1

"Podatak da inicijativa za pronalazak i proizvodnju lijeka dolazi od nas, nešto je čemu možemo da se poklonimo i da nam svima služi za primjer u nekim našim svakodnevnim borbama. Ovo što su učinili Snježana i Vitomir Gajić, treba da bude primjer svima", naveo je Bojić.

Snježana Gajić istakla je da je Lafora bolest koja u roku od nekoliko mjeseci čovjeku oduzima kompletno dostojanstvo.

"Naša Tatjana, koja je preminula od Lafore, išla je u Gimnaziju, govorila je strani jezik, bila je odličan učenik. Glas ove djece mora da se čuje. Ja sam prvo majka, a tek onda sam pedijatar. Suprug i ja smo željeli da približimo ovu priču javnosti", naglasila je Gajićeva.

Ona kaže da je sudbina rijetkih bolesti takva da se nalaze "u zapećku", a da institucije, farmaceutske kompanije i svi oni koji mogu da pomognu, ne pokazuju interes jer je riječ o bolestima od kojih je obolio mali broj ljudi u svijetu.

"Ova bolest je opisana prije 100 godina, vrlo malo se znalo o njoj, a djeca doživljavaju tešku sudbinu", dodala je Gajićeva.

Srpski član Predsjedništva BiH Mladen Ivanić smatra da je značajno to što su sve institucije u BiH zajednički podržale borbu porodice Gajić.

"Veliki dio tih bolesti nije obuhvaćen na pravi način našim sistemom zdravstvenog osiguranja. To vjerovatno podrazumijeva više novca za zdravstvenu zaštitu, ali bismo se time svi zajedno trebali više baviti, više nego temama kojima se inače bavimo", rekao je Ivanić.

lafora film 2

Film "Lica Lafore" prikazan je danas u Parlamentarnoj skupštini BiH, s ciljem prikupljanja sredstava za borbu protiv ove teške bolesti.

Film, koji je snimljen u produkciji Radio-televizije Republike Srpske, dokumentuje sudbinu porodice Gajić i njihovu višegodišnju nadljudsku borbu za pronalaženje lijeka za Laforinu bolest, od koje su oboljele njihove kćerke Tatjana i Milana.

U BiH je registrovano troje oboljelih - sestre Tatjana i Milana Gajić iz Banjaluke, te Almina Salkić iz Maglaja.

Tatjana Gajić je preminula 14. oktobra 2014. godine, u 22. godini, nakon sedam i po godina borbe sa ovom teškom bolešću, nakon čega su njeni roditelji pokrenuli akciju prikupljanja novca za pronalaženje lijeka.

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u akcije, Gajići su prikupili više od milion KM za istraživanja.

Snježana Gajić napisala je i posvetila preminuloj kćerki Tatjani dvije knjige - "Izgubila životnu bitku - pobijediće Laforinu bolest" i "Taci", a sav prihod od prodaje knjiga namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti.

Lafora je progresivno neurološko oboljenje koje napada djecu u ranoj adolescenciji, u dobu od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine.

Ovo veoma rijetko oboljenje izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt u roku od dvije do 10 godina, najduže 17 godina od početka simptoma.

(Srna)